Revista de Psicología - Vol. II Nº 1 Enero 1998

 

CALIDAD DE VIDA Y ENFERMEDAD

Haydée Otero*

 

Nos encontramos con el problema de que la Calidad de vida es una categoría muy utilizada en estudios científicos en el área de la salud-enfermedad, y que cada autor la utiliza para nombrar cosas diferentes, por no existir un concepto, ni un consenso a la hora de su definición y medición. Se intenta en este artículo esclarecer algunas relaciones de dicha categoría y se hacen algunas consideraciones para acercamos a su entendimiento.

Palabras Clave: Calidad de vida, salud, enfermedad

Abstract: Quality of life is a commonly used category in scientific studies belonging to the. fieldhealth-illness. It is used to name different aspectets because of the absence of a concept or consensus for its definition and measurement. The present article is intended to clarify some relationships of this category. In addition some considerations are made to approach its understanding.

Key Words: Quality of life health, illness.

I. Introducción

¿Podría usted damos un concepto de lo que significa «Calidad de vida»? Indudablemente acercarse a una definición del término es tarea difícil: intentarlo no es el propósito de este artículo, no obstante, nos vamos a referir a sus relaciones con la salud, o más bien con la enfermedad, ya que en los últimos años aumenta cada vez más el número de reportes investigativos sobre este tema: y junto a él, aumenta el número de instrumentos y modos de medir a Calidad de vida, sin que exista consenso entre los autores en cuanto a las variables y aspectos a evaluar.

II. Aspectos contenidos en la evaluación de la Calidad de Vida

Para que el lector tenga una idea, en los Tests de Calidad de Vida aplicados a personas enfermas, se incluyen aspectos tan disímiles como los siguientes:

1. Percepción subjetiva de los síntomas.

2.Valoración subjetiva de limitación.

3.Autoimagen corporal (apariencia).

4.Estados Emocionales.

5.Satisfacción social a través de las relaciones.

6.Preocupación por el futuro (de los hijos, propio, económicas).

7.Incentivos, Motivaciones, Ilusión, Esperanza.

8.Capacidad para el placer y la recreación.

9.Movilidad y desplazamiento.

10.Relaciones de pareja y sexuales.

11.Relaciones con hijos y familiares.

12.Apetito.

13.Sueño - Descanso.

14.Temor o miedo.

15. Preocupaciones económicas.

16. Red de Apoyo Social.

17. Información sobre la enfermedad y el tratamiento.

18. Estilos de Afrontamiento.

19. Funcionamiento físico.

20. Capacidad de trabajo.

21. Cumplimiento o adhesión al tratamiento.

22. Capacidad para el ejercicio físico.

23. Depresión y ansiedad.

Otras tablas de Calidad de Vida abarcan: ausencia de dolor, de sufrimiento moral, autonomía en los actos cotidianos, alimentación, sueño, defecación, comunicación y trabajo.

III. Estudios sobre Calidad de Vida

Para mencionar sólo algunos de los estudios sobre Calidad de Vida, queremos relacionar unos cuantos en el área de la Nefrología:

-Comparación de la Calidad de Vida entre diferentes modalidades terapéuticas (Diálisis Peritoneal vs. Hemodiálisis, vs. Diálisis Peritoneal Ambulatoria Continua, o vs. Trasplante Renal).

-Calidad de Vida y uso de Eritropoyetina para combatir la anemia de los insuficientes renales crónicos.

-Calidad de Vida después del Trasplante Renal.

-Calidad de Vida después del trasplante combinado de Páncreas-Riñón o de Riñón solamente en pacientes diabéticos con Insuficiencia Renal Crónica Terminal.

IV. Calidad de Vida General

A la Calidad de Vida General, con frecuencia hacen alusiones los políticos, filósofos, economistas, médicos, funcionarios del deporte, psicólogos, planificadores familiares y ecologistas. Indudablemente la Calidad de la Vida es asunto de muchos especialistas.

El concepto de la Calidad de Vida, para Andrew (1991), encierra el reconocimiento de que los logros materiales alcanzados por la especie humana en la actualidad, se han obtenido a expensas de elementos como el descanso físico y mental reparador y creativo; de la recreación, actividad lúdica y comunicativa de la vida familiar integradora y educativa; y de otros componentes que confortan el espíritu y le dan sentido a la vida.

Este autor especifica la existencia de indicadores psicológicos a indicadores sociales. Entre los psicólogos señala la vida individual o biografía y las reacciones frente a diferentes experiencias. En cuanto a los indicadores sociales alude a algunos como condiciones objetivas de vida, seguridad social, nivel de desempleo, etc.

V. Calidad de Vida y Enfermedad

La Calidad de Vida relacionada con la salud - enfermedad, no es ajena a esta Calidad de Vida general, pues el propio concepto de salud abarca todas las esferas del ser humano. Así, si asumimos el concepto de salud de la O.M.S.: «La salud no es sólo ausencia de enfermedad sino un estado de bienestar físico, mental y social», apreciamos claramente esta relación. Veamos qué aspectos abarca la Calidad de Vida según Espinoza y Cols. (1990) en una revisión del problema del enfermo oncológico:

1.Funcionamiento físico.

2.Funcionamiento emocional o psicológico.

3. Síntomas asociados con la enfermedad y el tratamiento.

4. Funcionamiento social (incluyendo o no el económico).

5. Indice general de percepción de la Calidad de Vida por el paciente.

Fossati, en 1991 nos dice que la Calidad de la Vida, es un concepto abstracto y multidimensional, difícil de medir por la complejidad que encierra y «si queremos entenderla y predecirla, debemos pensar cómo será definida (operacionalmente) y estudiar los efectos que muchas otras variables ejercen sobre ella»

VI. Medición de la Calidad de Vida

Entre los primeros intentos de medir la Calidad de Vida en enfermos se encuentran el indice de Karnofsky (Perfomance Status), el Sicckness Impact Proffle de Begmer, el Quality of Life Tool de Spitzer y la Tasa de Herr, Lanhan, Rosell.

La Evaluación correcta de la calidad de vida en personas aquejadas de enfermedades permite conocer el impacto de la enfermedad y el tratamiento, conocer mejor al enfermo, su evolución, y adaptación a la enfermedad y los efectos secundarios del tratamiento. Además posibilita adecuar el tratamiento a los requerimientos individuales del paciente, ampliar los conocimientos sobre la evaluación de la enfermedad, la toma de decisiones y la rehabilitación (Grau, 1994).

VII Exigencias para la medición de la Calidad de Vida

A los tests para medir Calidad de Vida se les exigen una serie de requisitos. Spitzer (198 l), quien habla de su evaluación en pacientes con Cáncer, hace énfasis en que deben ser:

- Simples, cortos, fáciles de recordar y registrar.

- Que comprendan un número adecuado de parámetros.

  • Su contenido debe ser compatible con la idea de Calidad de Vida.
  • Cuantificables.
  • Aplicables al mayor número posible de situaciones.
  • Estar validados.

- Aceptables para medidores y pacientes.

- Sensibles a cambios en el estado del sujeto.

  • Discriminativos entre grupos de personas con distinta Calidad de Vida.
  • Consistentes con otras medidas del estado del paciente.

Espinoza y Cols. (1990), consideran que sólo cada individuo puede servir como su propio control y no es posible la comparación con otros. Para Schipper, 1990, deben comprender cuatro grandes áreas:

-El estado del desempeño ocupacional.

-Grado de ansiedad, depresión y temores.

-El estado de la interacción social, capacidad de establecer, desarrollar y mantener relaciones satisfactorias, y,

-El estado físico (que cambia de acuerdo con los síntomas).

Apunta que si se modifica alguno de estos factores, se producen alteraciones de la Calidad de Vida General.

Entre los requisitos que deben cumplir los instrumentos de medición de la categoría en cuestión, Grau y Cols. (1995), destacan:

-Ser autoinformativos ya que la Calidad de Vida es un concepto de bienestar fundamentalmente subjetivo. El individuo es el JUEZ DE SUS PROPIAS PERCEPCIONES.

-Incluir al menos al familiar principal.

-Contemplar el informe del Equipo de Salud.

-Medir cómo las intervenciones de salud contribuyen al bienestar del sujeto y sus familiares.

-Realizables en corto tiempo, comprensibles, atractivos.

-Sensibles a cambios.

-Aportar información para la toma de decisiones.

Un autor español, Vega y sus colaboradores, hace crítica de las aspiraciones tan elevadas que aparecen en los tests de Calidad de Vida, al señalar: «parecen hechas por gente que espera recibir mucho de la vida, así por ejemplo, además de los elementos básicos de bienestar físico, familiar y social, incluyen: imagen de sí mismo, satisfacción cultural y espiritual, estabilidad, económica, aspiración personal a la publicidad e incluso seguridad política».

Estos autores consideran que los elementos a incluir en la medición y determinación de la Calidad de Vida, dependen del propio concepto de Calidad de Vida o su equivalente «SALUD». Apuntan que la estimación de la Calidad de Vida depende de tres tipos de circunstancias. A saber, personales, sociales y el tipo y calidad de la atención médica. Dentro de las personales incluye trabajo, familia, etc; entre las sociales, el grado de desarrollo del país, por ejemplo.

VIII. Relación entre la Calidad del Servicio de Salud y la Calidad de Vida

Existe una relación entre la Calidad de Vida del enfermo y la Calidad de los Servicios de Salud. En la especialidad de Nefrología, por ejemplo, el fracaso de una Fístula Arterio -venosa y la adecuación de la diálisis, son examinados en tal sentido.

Se considera que la efectividad médica no se mide únicamente por la mortalidad, morbilidad o índices de sobrevivencia, sino que incluye la CALIDAD DE VIDA y la satisfacción del paciente, Nancy Kutner (1995); James Roberts (1995).

La medición de la Calidad de Vida constituye un indicador de la calidad de los servicios de salud.

IX. Relación entre Etica y Calidad de Vida

También existe una relación entre Etica y Calidad de Vida. Vega, un autor ya mencionado, analiza los usos y sentidos que en el medio médico tiene este concepto. Dice que el mismo tiene un sentido descriptivo con el cual apreciamos la presencia o naturaleza de una calidad, propiedad o característica: un sentido evaluativo, utilizado para calificar una condición como buena, deseable, valiosa: y un sentido normativo.

Es en su carácter normativo que la Calidad de Vida nos obliga a pensar en consideraciones éticas. El mismo autor nos señala que la obligación a la vida debe estar relacionada a la Calidad de Vida y en algunos casos puede ser tan baja como para desestimar toda obligación de preservarla. De otra parte nos alerta de que la presencia de una minusvalía, en otras palabras, de una Calidad de Vida baja, no justifica quitar una vida o negarle los medios ordinarios para preservarla, pues estas actitudes equivalen al homicidio.

X. Carácter subjetivo de la Calidad de Vida

¿La Calidad de Vida tiene un carácter subjetivo.? En base a qué parámetros se determinan el nivel de Calidad de Vida?, se pregunta el mismo autor, y nos expresa: «la respuesta no es sencilla, mejor dicho, no se puede dar una sola respuesta. Puesto que las estimaciones subjetivas varían de un hombre a otro, de una sociedad a otra, no se puede definir un patrón óptimo de Calidad de Vida o un nivel mínimo de ella».

La Calidad de Vida tiene un sentido personal: no tendrá igual significado perder la movilidad de los dedos para un pianista que para un jugador de Fútbol. Del mismo modo un paciente cuya percepción de la calidad de vida disminuyó al comienzo de su enfermedad por tener que abandonar el trabajo, en los estadios finales puede conformarse con no sentir dolor.

XI. Sobre el lado objetivo de la Calidad de Vida

A pesar de que la mayoría de los autores destacan el carácter individual de la categoría analizada, otros afirman: «El criterio para señalar si un nivel de Calidad de Vida es correcto o no, no es únicamente la opinión del afectado, aunque ciertamente es muy importante, sino también influye la estimación de las cargas tanto para el paciente y sus familiares, como para la sociedad» (Vega, 1994).

XII. Otras consideraciones

Queremos destacar que la Calidad de Vida es un proceso susceptible de cambio y por tanto, debe evaluarse sistemáticamente. Un diagnóstico de la Calidad de Vida sólo es válido para ese momento.

La Calidad de Vida tiene una correspondencia con el nivel de atención de salud y con las fases evolutivas de una enfermedad. De este modo podemos esperar una Calidad de Vida para la Prevención y Promoción, el Tratamiento y la Rehabilitación. Sin dudas, atendiendo a este criterio, orientaremos nuestros esfuerzos a salvaguardar la salud de los que la poseen.

XIII. Conclusiones

La Calidad de Vida es un concepto multivariado, que incluye determinantes Físicos, Psicológicos, Sociales y Económicos.

Tiene a su vez un carácter objetivo y subjetivo a considerar por igual. Aunque es una categoría esencialmente subjetiva, pues se trata siempre de la Calidad de una Vida en particular.

Por su complejidad y los requisitos exigidos a su evaluación, es recomendable que cada autor precise en sus informes investigativos los parámetros que va a incluir dentro de su estudio de Calidad de Vida.


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*Investigadora Agregada en Psicología, Instituto de Nefrología de Cuba.


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