LA AYUDA A MORIR
Patrick Wagner Grau
El término “Sterbehilfe”, “ayuda a morir”, constituye una frecuente expresión en la bibliografía alemana acerca de la muerte y la eutanasia. Es éste el título de una obra de uno de los más destacados autores sobre bioética en el continente europeo, el profesor de Nimega Paul Sporken.Porque la “ayuda a morir” se ha convertido en un concepto clave en el actual afrontamiento del hecho de la muerte. Nuestra sociedad occidental no puede seguir manteniendo las actitudes ante la muerte y el moribundo, difundidas hasta hace muy poco. Han surgido, en efecto, fuertes críticas dirigidas contra los grandes centros hospitalarios: contra esos ingentes edificios de cristal y de cemento, brutalmente deshumanizados, donde un porcentaje cada vez mayor de personas viven sus últimas etapas. Han surgido amargas críticas hacia la deshumanización de las UCIs y hacia la muerte intubada1. Existe, asimismo, una creciente insistencia en volver a transferir la muerte al hogar, donde la asistencia médico-técnica pudiera ser menor, pero donde el sujeto moribundo vive su agonía en su propio y habitual entorno, rodeado de los suyos2. La masificación de los grandes hospitales significa una importante dificultad para este "ayudar a morir”. Existen estudios - referidos a las enfermeras, pero aplicables a otros profesionales de salud - que muestran que aquéllas permanecen en término medio la mitad del tiempo en las habitaciones de pacientes irrecuperables y próximos a la muerte que en las de los demás enfermos. Este dato resulta significativo ya que parece reflejar la angustia ante la muerte y ante lo irreparable que existe en los profesionales de salud, que los lleva a dedicar menos tiempo precisamente a aquellos pacientes que, en principio, mayor necesidad tienen de ayuda y asistencia. Existen, asimismo, estudios llevados a cabo en los EE.UU. que muestran que, entre los estudiantes de medicina, es estadísticamente significativo el porcentaje de aquellos que exhiben importantes niveles de angustia ante la muerte, lo que puede haber influido en la elección de sus estudios profesionales3. Del mismo modo que no puede ser buen educador sexual aquél que tiene mal integrada su sexualidad, tampoco puede ayudar a bien morir el que tiene mal asumida la realidad de su propia muerte. Un paso importante en dicha ayuda a morir lo constituye el tema de la información al enfermo de su situación. Hasta hace poco, en el mundo europeo, a diferencia de lo que sucede en los Estados Unidos, la tendencia más general era a no informar al enfermo sobre su estado o situación, aunque sí se solía informar a los familiares. Dicha tendencia a no informar al interesado, está, como hemos dicho, remitiendo en alguna forma. Los autores que abordan actualmente este tema llegan a la conclusión que la tendencia general con sus lógicas excepciones, debe ir en la dirección de la información y no en la de la desinformación. Dentro de esa general tendencia hacia la información, se insiste en que ella debe darse en forma dosificada. Se insiste, asimismo, en la necesidad de que la información no ha de cerrar jamás la puerta a la esperanza. Ello no constituye un engaño al enfermo ya que la medicina no es una ciencia exacta y sus pronósticos no siempre se cumplen. Es importante, además, que el paciente no deseche esa esperanza: el deseo de vivir, la expectativa de recuperación constituyen factores positivos de gran importancia en el curso de la enfermedad4. No es correcto, según Sporken, el planteamiento a partir de los esquemas de información /no - información. La clave se halla en el acompañamiento al paciente. Es menester saber estar cerca de él, ser capaces de sostener, su mirada y de apretar su mano. Esta proximidad al enfermo es la que irá dando la clave para saber que es lo que el paciente desea conocer, cuándo es que hay que hacerle una comunicación importante, en qué momento es necesario recortar su optimismo y en cuál, por el contrario, resulta importante impulsar su esperanza5. "Ayudar a morir” significa, ante todo y sobre todo, no profundos conocimientos técnicos o psicológicos, sino, esencialmente, tener la capacidad de saber estar cerca, de superar la propia angustia ante la muerte del otro, que nos recuerda nuestra propia agonía y muerte, de mostrar cordialidad y ternura al que vive el duro trance definitivo del fin de sus días. " Ayudar a morir” significa también saber estar cerca de los parientes y amigos del enfermo. Son éstos, normalmente, los que más podrán ayudarlo y quienes, en muchos casos, pasan mayor tiempo con él. Son personas que requieren también ser ayudadas ya que experimentan las angustias y el dolor, el duelo previo, de la pérdida del ser querido y pueden surgir en ellas sentimientos de culpa por su comportamiento pasado con el enfermo. Precisan una ayuda que, indirectamente, va a favorecer al propio paciente. Es éste un aspecto generalmente olvidado o relegado en los grandes centros hospitalarios. Es menester, asimismo, informar concreta, periódica y claramente, a los familiares acerca de la situación de los pacientes que se encuentran en las UCIs. Todo ello forma parte de la humanización del proceso de la agonía5. La prudencia, la phrónesis o actitud phronética, resulta de fundamental importancia, pues significa tener en cuenta, prioritariamente, la situación psicológica del enfermo. Ayudar a morir, como anotamos, significa, en primer término o plano, tener la capacidad de acompañar y de saber estar cerca emocionalmente del paciente. En este contexto general, el tema de la información ha de situarse en un segundo plano 5,6. Todos los autores rechazan la tesis, bastante generalizada en ciertos ambientes médicos y hospitalarios que, muchas veces, es compartida por personas próximas al enfermo, a saber, que el ideal es que el sujeto muera con un desconocimiento de su situación real, ignorante de su diagnóstico, por tanto, al margen de un proceso que a nadie afecta tanto como a él mismo. Dicha actitud es exageradamente paternalista y convierte al paciente en un menor de edad en un trance fundamental de su existencia. Esta actitud, como lo demostró la doctora Elisabeth Kübler - Ross, mundialmente famosa por sus investigaciones sobre la agonía, a primera vista filantrópica, fácilmente se convierte en una situación en que se le bloquean al enfermo sus deseos de comunicación y el hecho de poder compartir sus temores, angustias y esperanzas. Una actitud pretendidamente humanitaria podría llegar a la deshumanización de la relación con el paciente7. Por otra parte, la aceptación de las Cartas de los Derechos de los Enfermos, que reposan sobre el pilar del "Consentimiento informado", apuesta claramente por esta línea de información al paciente acerca de su real situación. Se reconoce así el derecho del enfermo a ser informado. Este derecho ha de ser respetado, salvo lógicamente, en el caso en el que el propio paciente no quiera recibir esa información. Habría que añadir el llamado "privilegio terapéutico" como una segunda excepción: el médico puede bloquear la información si considera que puede ser terapéuticamente perjudicial para el enfermo. Hay que reconocer, sin embargo, que existe el riesgo de generalizar o de atribuir una importancia excesiva a dicho privilegio terapéutico. Es menester afirmar con plena convicción que el primer derecho del sujeto enfermo es a seguir siendo una persona adulta y libre, a la que se le preste ayuda, pero sin negarle apriori su capacidad de decisión. El privilegio terapéutico es susceptible de llevar a ciertas excepciones en la comunicación de la información al paciente, pero de ningún modo ha de convertirse en la práctica en una regla general que prive sistemáticamente al paciente de su derecho a ser informado en forma conveniente y de manera adecuada. Una nueva "Ars Morendi" Hace algunos años, el Ministerio de Salud Francés hizo público un informe de expertos sobre las relaciones entre el personal de salud, la muerte y el proceso del morir. Las conclusiones de este informe siguen siendo extraordinariamente valiosas, pues ponen el dedo en la llaga acerca de un problema que aqueja a nuestras sociedades técnicamente evolucionadas. Podríamos resumir las principales conclusiones del informe del siguiente modo: - No debe seguir escamoteándose el hecho de la muerte. No es posible ocultar la muerte a toda costa, sino devolverle su lugar en la vida. Como el nacimiento, la muerte forma parte de los acontecimientos naturales. La sociedad actual no debe seguir desnaturalizando y relegando como tabú a la muerte como si no formase parte de la vida. El informe reconoce que los medios de comunicación fomentan una representación ficticia de la muerte. Al contrario, la aceptación de la muerte y su reinserción natural en la vida social, facilitan la formación de todos los que deben afrontarla. La tarea no será fácil: reintroducir la muerte en la vida social es obra de larga duración, pues se opone a tendencias muy arraigadas. Desde hace algún tiempo, en algunas escuelas de los Estados Unidos, se ha comenzado a dar a los niños una educación tanatológica, una educación para la muerte. Puede ser una buena vía. Se oirán voces contrarias, considerándolo de mal gusto, pero es menester recordar expresiones y actitudes similares cuando se comenzó a hablar de la necesidad de una educación sexual en la escuela, que aparece hoy como indiscutible. ¿Porqué educan para Eros y no para Thanatos?. - Se constatan, en el informe, las importantes deficiencias existentes en los grandes centros hospitalarios. Así, se cita: la falta de atención a ¡as familias de los enfermos, la insuficiente comunicación aportada por los médicos, los retrasos en avisar a los familiares sobre el agravamiento del paciente, las incomodidades de las salas de espera, el que no se permita a los parientes estar junto al moribundo en sus últimos momentos. Es menester reconocer que todas estas deficiencias siguen desgraciadamente en pie en muchos de nuestros hospitales. - El informe otorga gran importancia a la educación tanatológica del personal sanitario, a través de cursos durante los estudios universitarios y de una permanente y continuada reflexión a lo largo de la práctica de la profesión. Dicha preparación deberá llevar a una mayor humanización en la relación con el paciente. La resistencia del personal de salud a hablar de la muerte oculta un problema propio del sujeto. Es necesario que el profesional reexamine su actitud ante un hecho que, inevitablemente, forma parte del ejercicio de su profesión y en el que la angustia le bloquea su capacidad de presencia activa y de comunicación. Citando a la Dra. Kübler - Ross, el informe afirma que “el médico debe, ante todo, examinar su propia actitud ante la enfermedad mortal y la muerte misma, a fin de poder hablar de tan grave tema sin exagerada ansiedad”. - El tema de la información al paciente está, según el aludido documento, mal planteado, ya que no existen, ni un saber ni una ignorancia absolutas. Lo que hay es una información que compartir y una serie de cuestiones que ni el médico ni el enfermo pueden o deben eludir. Es preciso, no obstante, desterrar de una vez para siempre la mentira o el engaño, pues el paciente saber siempre en su más íntimo yo a qué atenerse. - El informe afirma de modo explícito que "todo hombre tiene derecho a vivir su propia muerte". Los demás no tenemos derecho a prohibir al enfermo que elija, en la medida de lo posible, su morir. Ninguna persona ni institución está legitimada para apropiarse de la muerte de otro. La muerte es la última oportunidad para que el ser humano ejerza su propia libertad. Pero, al mismo tiempo, este enfrentamiento individual con la muerte no significa que se deba morir aislado. Es cierto que mueren solos y que cada uno tiene su propia muerte, pero ésta debiera ser un acto solidario. El enfermo terminal puede exigir que no se le moleste, pero nadie quiere morir rechazado por los demás. En este contexto, el informe alude al valor de la muerte en el hogar. "El hecho de hallarse en un marco familiar, en medio de los suyos, otorga al morir un carácter más normal e íntimo". Por ello, cada vez es mayor el número de personas que prefieren pasar los últimos instantes de su vida en el propio hogar. El hospital, a pesar de ofrecer mejores recursos técnicos, corta también muchos lazos humanos del paciente. El expirar en una Unidad de Cuidados Intensivos, puede constituir una verdadera tragedia: el enfermo, conectado a infinidad de aparatos, se halla solo, desconectado de su entorno familiar. Muchos pacientes mueren desesperados. - Finalmente, un último punto abordado por el informe se refiere a los ancianos o adultos mayores, abandonados con cierta frecuencia en los hospitales, sea porque no tienen familiares o porque éstos se desentienden de ellos. Se alude a la frecuencia con que los parientes, incluso cercanos, "se libran del enfermo anciano, descargando en la comunidad el peso que éste supone y ni siquiera intentan visitarle". Por estas razones, considera el informe que es bueno que el sujeto mayor esté en una sala común, donde experimentará menos su soledad. "Al parecer, las personas de edad desean, más de lo que se pudiera pensar, permanecer en salas comunes, antes que en habitaciones individuales o, incluso, de dos o cuatro personas".Es indudable que el informe mantiene actualidad, a pesar de los años transcurridos, y las recomendaciones que contiene, siguen siendo un reto para nuestros modelos de salud. Es importante insistir, especialmente, en el hecho que es menester crear conciencia entre los profesionales acerca de la relevancia que tiene la humanización de la relación con el paciente. La misma situación se da en los estudios de medicina o enfermería: en nuestro medio se otorga un reducidísimo relieve a la preparación humanística, filosófica y ética, de los profesionales de la salud. Las precedentes reflexiones han ido marcando la necesidad de afrontar la discusión acerca de la eutanasia en un contexto más amplio. Es imposible separar la polémica sobre los aspectos éticos o legales de la eutanasia y la forma cómo nuestra cultura aborda actualmente el tema de la muerte y la agonía. En el prefacio de un libro dedicado a este tema, se narraba la muerte de un paciente al que la enfermera de turno encontró muerto en la UCI, después que él mismo se hubiese desconectado los tubos y las vías. Había dejado una nota que decía: "Doctor, el enemigo no es la muerte sino la falta de humanidad "(8). Es éste, creemos, uno de los grandes retos de la cultura actual: reintroducir con naturalidad el hecho de la muerte y el morir en nuestros esquemas mentales y la necesidad de aportar humanidad y compasión en el trance definitivo de la condición humana.
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