Revista Peruana de Enfermedades Infecciosas y Tropicales 
Vol.1 Nº1 Enero-Marzo 2001


CONDICIONES DE VIDA DE PERSONAS CON SECUELA DE LEPRA QUE VIVEN EN LIMA

Sanabria-Rojas H, Filomeno-Arce Luz, Musayón-Oblitas Yesenia, Villafuerte-Pratto Andrés

 

Resumen

Individualmente las personas con secuela de lepra llevan un sufrimiento fisico, psíquico y social como reflejo de sus condiciones de vida. Sin embargo, se desconoce estas condiciones cuando las personas viven agrupadas, particularmente en circunstancias del grupo estudiado. El estudio se hizo con el objetivo de determinar las condiciones de vida de las personas con secuela de lepra que viven en el ex Hospital de Guía de Lima. Se hizo 21 entrevistas entre marzo de 1996 y enero de 1997. Las entrevistas fueron semiestructuradas y grabadas para su análisis. Se estudió las categorías salud, educación, alimentación, vivienda, trabajo, relaciones inter e intrafamiliares y recreación. Los entrevistados fueron todos adultos entre 25 y 60 años, Para el análisis se siguió la técnica cualitativa de "análisis del discurso". Se encontró que todos tenían secuela de lepra, siendo relevante las úlceras plantares. Nadie tenía casa propia y vivían en cuartos pequeños y con sus familiares. La mayoría tomaba los alimentos que el Hospital les enviaba diariamente. La mayoría dejó los estudios o sólo estudió los primeros años de primaria. Las relaciones intra e interfamiliares fueron variables. Las condiciones de vida de las personas con secuela de lepra que viven en lima están venidas a menos. Las personas requieren mayor apoyo por parte del gobierno e instituciones que trabajan en lepra en Perú.

Palabra clave: Lepra, condiciones de vida, epidemiología, secuela.

SUMMARY

Individuals with leprosy sequelue carry an individual load of physical, psychological and social suffering os a reflection of their life conditions. However, these conditions remain unknown when the individuals affected live in clusters, such as the study group. This study was carried out in order to determine life conditions in individuals with leprosy sequelae who live at the former Hospital de Guia in lima. A total of 21 intensive interviews were carried out between March 1996 and January 1997. Interviews were in depth, semi-structured and recorded for later analysis. The following categories were studied: health, education, eating patterns, housing, work, inter and intra-familial relations and recreation. All individuals interviewed aged between 25 and 60 years of age. The qualitative techinique of "discourse analysis" was used. All individuals were found to have leprosy sequelae, with particular attention to plantar ulcers. None of them owned his/her own house and they l¡ved in small one-room places with their families. Most ate the food the Hospital sent to them daily. Most quit school or only attended school for fhe first few years. Infra familial or interfamilial relations were variable. Life conditions of individuals with leprosy sequelae are very harsh. They require more support from the government and from institutions working with leprosy in Peru.

Keywords: Leprosy, life conditions, epidemiology, sequelae.

INTRODUCCIÓN

Lepra o enfermedad de Hansen es una enfermedad que aún se presenta en países subdesarrollados y que ha identificado al sufrimiento humano desde tiempos inmemoriables hasta hoy. Es una de las enfermedades con mayores posibilidades de ser erradicado según la Organización Mundial de la Salud -OMS-. En algunas regiones del Perú, como Loreto y Ucayali, la lepra es un problema de salud pública. El problema de la lepra en el Perú fue trateda en 1995 durante el I Encuentro Amazónico de Enfermedades Infecciosas y Tropicales llevado a cabo en Caballococha, Perú (H. Sanabria, comunicación personal); este evento convocó por primera vez en la zona de frontera peruana a Brasil, Colombia y Perú.

Para los peruanos que tuvieron la enfermedad en un momento de sus vidas, el drama continúa. Por sus secuelas la persona sigue siendo paciente, soportando sufrimientos fisicos y psiquicos que repercuten en su calidad de vida. Las secuelas pueden transformar la imagen corporal de la persona como individuo, lo que trasciende a su vida social. Los pacientes muchas veces se aislan voluntariamente de su entorno, en otros casos, es la sociedod quien lo margina por prejuicio o miedo al contagio. Así, la persona encuentra en la sociedad y en el entorno familiar, impedimentos para llevar una vida social apropiada.

Desde 1995 la Universidad Peruana, la Asociación Peruana de Salud Pública, y más recientemente en 1998, la filial de la Asociación Latinoamericana de Medicina Social, han promovido el uso de las técnicas cualitativas de investigación en el área de salud pública. Este estudio sigue modelos de investigación cualitativa, mayormente utilizados en estudios antropológicos antes que en salud pública. En su momento esta fue la primera experiencia como investigadores utilizando esta metodología aplicadas a enfermedades que son problemas de salud pública. Se utilizó específicamente las entrevistas en profundidad como una de las técnicas de la metodología cualitativa.

Si bien la lepra es un problema de salud en algunas partes de la selva amazónica, también lo es en Lima. Aquí se encuentran aún personas con diversos grados de invalidez y secuelas; ellos viven agrupados en ambientes del otrora Hospital de Guía, exsanatorio para enfermos de lepra.

Antes de iniciar este estudio se desconocía las condiciones de vida de las personas que tenían secuelas de lepra y que vivían en grupos familiares en Lima. El presente estudio buscó identificar las condiciones de vida de las personas que han tenido lepra y que viven juntos en el ex hospital de Guía en Lima.

MATERIAL Y MÉTODOS

El estudio se llevó a cabo en el ex Hospital de Guía, ubicado en la zona de PiñonAte, distrito de San Martín de Porres en Lima, entre marzo 1996 y febrero 1997. Este recinto, perteneciente al Ministerio de Salud, albergo desde la década de los 70's a las personas que han padecido de lepra; allí viven con sus familiares.

La muestra estuvo conformada por 21 personas antes tratadas por lepra, que corresponde al total de personas con secuela de lepra. Los entrevistados fueron adultos entre 25 y 60 años, siendo 15 (70%) hombres y 6 (30%) mujeres. Uno de los entrevistados vivia 26 años en el albergue en tanto que otro estaba viviendo seis meses hasta el momento de la entrevista. En algunas occisiones, parte de la información obtenida fue corroborada por familiares de los entrevistados de modo circunstancial mientras se daba atención médica. Los criterios de inclusión fueron los siguientes:

• Haber sido diagnosticado y tratado de lepra.

• Vivir en el ex Hospital de Guía por más de seis meses. 

• Tener voluntad de participar en el estudio.

A continuación se presentan definiciones utilizadas:

Condiciones de vida: se refiere al grado de adecuación del individuo a su estado físico y entorno socioeconómico y cultural expresado por su propia opinión.

Satisfacción de vida: refiérese a la evoluación subjetiva de la condición de un individuo comparado con sus expectativas.

Estilo de vida: actividades, rutinas cotidianas o hábitos de la persona.

En la recolección de datos se utilizó la técnica cualitativa de entrevista a fondo, la que fue semiestructurado y tomada individualmente. Las respuestas fueron grabadas y posteriormente transcritas a un formulario confeccionado especialmente. Una entrevista no pudo ser grabada por negativa de la persona. Las entrevistas fueron anónimas y no hubo restricción en cuanto a tiempo utilizado. Se identificó reacciones, actitudes o gestos del paciente. El análisis de los datos se hizo siguiendo los pautas establecidas para la investigación cualitativa, esto es, por "análisis del discurso". Los pasos para este análisis se pueden esquematizar como sigue: 

a) Toma de datos por entrevista a profundidad u observación participante. 

b) Desgrabación. 

c) Elaboración del texto. 

d) Codificación. 

e) Interpretación del discurso. Categorías evaluadas fueron salud, vivienda, alimentación, educación, trabajo, recreación y relaciones inter e intrafamiliares.

RESULTADOS

La enfermedad fije diagnosticada entre los cinco y 20 años de edad. Los entrevistados se quejaron principalmente de dolor de piernas y dificultad para caminar; al observarlos desde el punto de vista médico, se evidenció úlceras en los pies. Se encontró quejas por alteración de la sensibilidad como puede interpretarse, "uno está cocinando y de un momento a otro ya tiene quemaduras", o bien, "uno está martillando y ya ve luego que le cae una gota de sangre", o también, "uno tiene que hacer con cuidado las cosas porque no se siente cuando se lastima". Algunas personas refirieron molestias para ver, mencionando "sufro de las vistas". Sobre los servicios de salud, la mayoría no acudía a dichos servicios; de los que acudion, hubo un grupo disconforme: "para nosotros es suficiente porque si exigimos algo más, no nos van a complacer"; o expresiones como: "a uno lo tratan mal cuando se va a atender, uno va como a pedir limosna" Otro grupo consideraba que sus molestias no eran de gravedad, buscando asistencia en farmacias, automedicándose o utilizando plantas medicinales. Una menor proporción acude al médico pero por otra razón, busco que me donen las medicinas para regresar con gusto". Las úlceras o quemaduras eran tratadas en el tópico del ex Hospital de Guía. Así escuchamos, "aún estoy un poco mal... ahorita lo único que recibo es curación tópica no más". La curación en el tópico es tres veces por semana y cuenta con material y equipos apropiados para su atención por un auxiliar de salud del Hospital Cayetano Heredia. Este auxiliar de salud es bien aceptado por todos. Muchos pacientes refirieron que se les retiró prematuramente el tratamiento y recayeron, asi la política no fue buena,... experimentaron con nosotros", dejando notar en su rostro un aparente descontento y resentimiento. Una de las entrevistadas que estaba sintiendo molestias similares a la enfermedad durante el período de estudio refirió, "fui dada de alta con la sulfona.... no me han dado otros medicamentos"; otro paciente que recibió tratamiento multidroga por dos años, sentía sintomatología similar. Algunas mujeres decían, "sin salud no puedo trabajar", o bien, "no puedo lucir mi cuerpo en una playa" entre otras expresiones, se miraban así mismos con gestos de tristeza o desagrado y en algunas circunstancias, con lágrimas en los ojos. Mientras investigábamos, se dio atención médica a los entrevistados y sus familiares; hubo cataratas, invalidez, deformaciones, mutilaciones, úlceras y quemaduras. Se observó personas con amputaciones de piernos, pero con muletas y silla de ruedas. Uno de los varones lograba prender cigarrillos de manera ingeniosa a pesar de sus mutiluciones en manos. Personal de salud del Hospital Cayetano Heredia vino al tópico a tomar muestras para baciloscopias mientras investigábamos. Finalmente se observó que miembros de la Asociación "Padre Molokai" daba servicios médicos. Sin embargo, la atención se suspendió; al respecto nos dijeron demostrando cierto molestar, "el médico ya no viene ......".

En vivienda, todas las familias vivían en pequeñas casas o habitaciones dentro del ex Hospital; el terreno pertenece al estado peruano. Las viviendas eran pequeñas, algunas con baños fuera de las mismas, igual que algunos bebederos y grifos comunes paro el lavado. Se observó un ambiente para cocina y comedor común. Algunos familias criaban animales domésticos. Como ex pacientes, los entrevistados vivían allí desde hacia 30 años cuando se cerró el Hospital. Algunos han permanecido desde que estuvieron internados. Ninguno tenia un lugar propio donde vivir. Una minoría tenía arreglada su vivienda, demostrando alegría al mostrarla. Pocos sentían seguridad de continuar en sus casas; decían," Dios nos ha puesto aquí, si el quiere... si el permite nos van a despojar de aquí, yo creo que no va permitir... cuantas gentes quieren apropiarse de este terreno... si, estamos seguros de quedarnos, ya he mandado construir mi baño..."; otras frases son, "yo espero la voluntad de Dios si es que me dicen que salgo ya pues que voy a hacer". La mayoría consideró que el Estado es el responsable de ellos y no aceptaron que se les quitara sus viviendas. Si así fuera, los entrevistados pensaban que el Estado también debería darles otro lugar para vivir. Los afectados vivían con sus hijos y otros familiares incluyendo nietos. Hubo hacinamiento en un gran número de viviendas, particularmente aquéllas con seis o más residentes. Algunos familias tenían una sola habitación y sin comodidades; otras contaban con televisor, refrigeradora, cocina a gas y diversos enseres domésticos. Algunas viviendas estaban ordenadas, limpias, acogedoras y con algunos artefactos. Otras viviendas mostraron falta de higiene, desorden, hacinamiento de cosas y muebles deteriorados. Una entrevistada dijo, «qué me voy a sentir yo satisfecha, pero no creo que cambie y si tuviera que escoger, escogería una casita». Otra entrevistada dijo, "catre me falta, en mi camo dormimos cuatro... pero los bebes quieren colchón como sea..». Otras personas lloraron cuando se ha tocado el tema de vivienda. Se percibió preferencias de seguir viviendo en Guía en tanto que a otros les agradaría vivir en ambiente diferente.

En cuanto a la alimentación, la mayoría de entrevistados recibían raciones alimenticias gratuitamente de la Dirección de Salud -DISA- Lima Norte. Este apoyo se realiza a través del Hospital Nacional Cayetano Heredia, pero solamente para sus ex pacientes. Las raciones son para el almuerzo y cena incluyendo feriados. Al referirse a la comida dijeron, «a veces nos traen rico, pero a veces no». Excepcionalmente no llegan raciones del Hospital, «a veces no vienen por la dificultad de que no hay quien traiga por falta de movilidad y para eso hay que prevenirnos .... ». Se observó que la persona encargada de trasladar los alimentos era el propio auxiliar de salud que prestaba atención en el tópico. Hay pacientes que complementaban su ración proveniente del hospital con la preparada en la cocina comunal de Guia; al respecto, la percepción de una de las entrevistadas fue, «el comedor es un poco pobre en calidad». Algunas mujeres participan en circunstancias especiales, «a veces trabajo en la cocina cuando hay huelgas». La informante clave dijo que la cocina recibía periódicamente el apoyo de organizaciones del gobierno y algunas instituciones no gubernamentales, incluso colegios. Cuando la situación lo amerita, las familias cogen una ave de su corral para sus alimentos. Algunos ex pacientes consideran que lo obtenido para la alimentación satisface sus necesidades en tanto que para otros no les satisfacería, « pero qué se puede hacer si no alconza los alimentos ?». Hay familias que tienen plantaciones de plátanos que les sirve para su propio consumo.

En cuanto a educación, la mayoría tenía instrucción primaría. Sólo un paciente refirió haber seguido estudios superiores en administración de empresas. A la pregunta correspondiente, a todos les hubiese gustado tener mayor instrucción. Ninguno estaba satisfecho con la instrucción alcanzada. Muchos tenían interés en aprender algo; otros percibían lo contrario, «... ahora es difícil hacerlo». Los ex pacientes habían aprendido ocupaciones como carpintería, cultivo de plantas, costura, etc. Tenían temor de realizar sus actividades. Su temor radicaba en la posibilidad de lastimarse y no darse cuenta de ello. Otros temían que sus sentidos no le ayudaran. La falta de instrumentos o materiales también era impedimento para que algunos no realizaran actividades ocupacionales. En el caso de las mujeres, la mayoría aprendió a coser estando en Guía, «..después, acá pusieron una profesora, nos enseño un año no más ... »; otra refiere: «si, he estudiado corte y confección, pero por falta de una máquina me quedé sin trabajar». El grupo refirió haber tenido buena educación en su casa, «claro que si, mis padres me enseñaron a respetar primeramente a Dios, después a las autoridades y a ellos en la tierra». Los que no tuvieron instrucción alguna, estarían dispuestos a aprender a leer.

Sobre trabajo, todos manifestaron que cuidaban carros en los terrenos del ex Hospital de Guía. Cada familia cuidaba trimestralmente una cochero durante 3 dias y 3 noches; quienes no hacían este trabajo encargaban a otras familias, «o sea que buscamos a una persona que haga nuestro turno ». En estos casos, quien hace el turno tiene un porcentaje del dinero obtenido. El ingreso fluctúa entre 140 a 160 dólares por turno, que para la mayoría de familias es la principal fuente de ingresos. Algunas mujeres preparan alimentos para los pacientes y sus familiares en un ambiente diseñado para cocina; pocas trabajan en labores domésticas para casas fuera del recinto de Guía, básicamente en lavado y planchado de ropa. Asi escuchamos, «lavar si puedo, traigo para lavar;planchar no tanto, porque la calor me hace daño»; sin embargo,todos estos trabajos son eventuales. Sólo se identificó a una mujer que tenía un trabajo estable en una escuela. Los varones trabajaron como agricultores antes de vivir en Guía, « no señorita, mi profesión era la agricultura». Algunos refirieron que obtenían sus ingresos haciendo gestiones. Igual a los mujeres, los varones tenían trabajos eventuales, «o veces tengo cachuelos..». Sólo un varón tenía trabajo asalariado como peluquero; al respecto, cuando redactábamos este artículo se nos informó que este peluquero fue despedido por ser reconocido en un documental televisado sobre personas con lepra. La mayoría espera un trabajo de la calle como se entendió «yo ahora no trabajo en nada de vez en cuando me traen algún trabajito de la calle, Ud. sabe, un cachuelito ... ». Una minoría de hombres también trabaja en casa, «Yo lavo, pues mi señora trabaja, así me han criado mis padres...». En general, hombres y mujeres manifestaron su deseo de trabajar pero no lo hacian por las limitaciones fisicas o temor a ser rechazados por su condición. Se observó caras tristes cuando se tocó el tema. Sin embargo, los esperanzas de trabajar estaban, «cuando mi hija trabaje y yo sane, me pondría a vender en algún negocio, vender periódico». El dinero no generado es motivo de preocupación, «el dinero no alcanza, mi nieto pide, una señorita lo ayuda trayéndole leche desde chiquito». Una mujer respondió, «como le digo, yo ahorita estoy bien ocupado con mis animales», al preguntarle si tenía otras actividades para obtener dinero. Anticuchadas, polladas o parrillados son actividades en las que muchas familias participan y obtienen dinero.

En cuanto a recreación, algunos refirieron tener distracciones. La forma de recreación es variada y va desde algunas horas con juegos de naipes y con alguno que otro licor y cigarrillos; eventualmente las reuniones se extienden hasta lo que se ha interpretado como una verdadera noche de parranda. Muchos manifestaron que preferían no salir a divertirse fuera de casa, dado que implica un gasto de dinero. Algunos tenían temor de salir a divertirse debido a sus cicatrices. En relación a lectura, « no, no leo periódicos, muy a veces, cuando puedo comprar..». Sólo dos personas leían o hacían que les leyeran la biblia, «yo leo mi biblia, cuando me siento un poco triste». A la gran mayoría le gustaría leer, pero no lo hacen porque saben leer muy poco o también por razones de salud como lo expresan «porque la vista no me ayuda». Una minoría simplemente es indiferente a la lectura. Otra recreación es ver la televisión. Hay quienes crían gallos de pelea con los que en algunos oportunidades han ganado dinero cubriendo algunas necesidades del mes. Otros asisten ocasionalmente al hipódromo y estudio. Para algunos de los expacientes, el hecho de salir a comprar constituye su distracción conforme lo mencionó conversando del tema: «nos vamos al mercadito a comprar un medio kilito de pollo», Finalmente, una ex paciente refirió la crianza de animales en casa como distracción.

Sobre relaciones intra e interfamilicires, la mayoría provenía de familias con la enfermedad. Algunas mujeres se quejaban de sus esposos por tomar licor y fastidiarlas , ellas percibían como un mal ejemplo para sus hijos. Algunos hombres vivían solos. Uno de ellos dijo, «estoy separado de la madre de mis hijos por una razón y ellos han abandonado este lugar...". Algunas tuvieron expresiones de ínsatisfacción relacionadas a la enfermedad, « no me siento satisfecha de nada... me siento un poco frustrado porque yo quisiera otra cosa... prácticamente mi enfermedad..». Se observó que muchos ex pacientes vivían con sus hijos y nietos en la mismo casa habitación. Había alrededor de dos docenas de niños menores de 10 años, así como madres adolescentes entre 15 y 18 años; algunas de ellos separadas ya del padre de sus hijos. La expresión, «me llevo bien con los vecinos», no parece ser tan cierta cuando se conversa ex profeso con otros integrantes de esta comunidad. En ocasiones hubo aportes de un día de cochera para cubrir alguna necesidad.

DISCUSIÓN

Las condiciones de vida pueden observarse empíricamente, permitiendo también apreciar la calidad de vida del paciente, no siempre objetivable; mediciones de la calidad de vida se obtienen también a partir de la interpretación de las respuestas a los entrevistados. Acorde con la técnica cualitativa empleado, los términos precisos de la cuantificación están ausentes en este trabajo por lo que huelgan los números, porcentajes e indicadores epidemiológicos de medición. Se ha abordado aspectos que con las técnicas cuantitativas de investigación no se lograría obtener. En este sentido, estamos de acuerdo con Zaluar cuando refiere que el modelo antropológico del enfoque complementa en mucho lo que la epidemiología hegemónica ha venido realizando. Desde el punto de vista metodológico nuestros resultados son confiables, toda vez que se logró un buen grado de empatia entre investigadores y pacientes e incluso con sus familiares; creemos también que hubo un tiempo apropiado de observación participante.

En cuanto a salud, el hallazgo que la mayoría de pacientes fueran diagnosticados en su niñez, adolescencia y juventud, es concordante con la literatura. Importante reconocer que las úlceras en pies y las quemaduras producidas mientras cocinaban, están relacionadas con pérdida de la sensibilidad térmica. Era esperable los hallazgos de úlcerasy quemaduras dado la historia natural de la enfermedad. Este problema de salud puede afectar el trabajo y lógicamente su economía. Así, ¿que podemos hacer entonces?, En estos casos, una mejor calidad de vida implica pasar por la rehabilitación fisical; esta situación no se está dando con los pacientes que viven en Guía. Es pertinente iniciar programas para mejorar la calidad de vida de los afectados en esta área, al respecto se está promoviendo la asistencia a las personas afectadas por la lepra por parte de IDEA, una organización no gubernumental. La incapacidad de los expacientes ha sido abordado también por la OMS. En el Perú aún no se cuenta con un programa específico por parte del Ministerio de Salud que oriente su trabajo a revertir las secuelas de las personas que sufrieron lepra. De otro lado preocupó el hecho de haber encontrado expacientes con sospecha clinica de lepra; los datos sirvieron para alertar a las autoridades del Ministerio de Salud para que tomen cartas en el asunto y se hago una evaluación masiva de todos los casos antiguos de lepra que recibieron monoterapia o terapia multidroga incompleta. Recordemos que el único tratamiento de comprobada eficacia es el tratamiento multidroga con dapsona, clofazimina y rifampicina. Un estudio realizado en 1996 sobre prevalencia de casos de lepra en contactos familiares que viven en el ex Hospital de Guía demostró que no hubo transmisión de la enfermedad; este estudio se realizó tratando de apoyar la campaña de eliminación de la lepra promovida por la OMS. De otro lado, el concepto campo de la salud encaja en relación al medio ambiente sociocultural de la población, sin embargo, es preocupante que las personas no acudan a los establecimientos de salud. Al respecto, es probable que las personas afectadas utilicen medicamentos sin indicación médica, o bien, plantas medicinales ahora que está en boga la fitoteropia.

En cuanto a vivienda, los afectados soportan y sufren por la falta de un inmueble propio, como lo demuestran al llorar cuando se toca el tema. Es obvio que la carencia de vivienda propia y la inseguridad de continuar habitando en la viviendo conlleva a una insatisfacción de vida. Chirinos y col. Consideraron a la vivienda como la tercera necesidad básica dentro del amplio y complejo concepto de la calidad de vida. Es pues un problema social la falta de vivienda. Realmente son inquilinos pobres incapaces de pagar un arriendo mensual. Como inquilinos urbanos, éstas personas no tienen acrecentado su problema como el de los rurales cuando no disponen de tierras para su cultivo. OPS refiere que la lepra es una enfermedad asociada a miseria y que su erradicación está asociado a la superación de las malas condiciones de vivienda y del saneamiento básico inapropiado. Las condiciones de vivienda también juegan un papel importante en la transmisión de otras enfermedades tropicales como malaria, tripanosomicisis, etc. No es llamativo que los pacientes tengan que compartir la vivienda con hijos y nietos. Como es de esperarse, mientras más grande sea la familia, menor será el espacio para vivir satisfactoriamente. As¡, la categoría vivienda afecta en menos la calidad de vida de estas personas.

En Perú se ha reconocido que alimentarse durante la vida depende de la disponibilidad de alimentos y de la ubicación que se ocupe dentro de la estructura social. A juzgar por lo analizado en salud y vivienda, las familias de Guia estarían en un lugar inferior dentro de la estructura socioeconómico. Alimentación aceptable o no, debió tener una mayor profundización en la presente investigación. Según Chirinos y colaboradores, alimentación y nutrición constituyen necesidades básicas para una vida decente. No compartimos la exclusión del apoyo alimentario a quienes no fueron dados de alta por el Hospital. En otros países" se garantiza el apoyo alimentario a todos los enfermos, incluyendo su núcleo familiar.

El nivel educativo puede catalogarse como bajo, dado que no superaba la primaria. El nivel primario sin embargo, era aceptable para la décado de los 70's, acorde con lo planteado por Cardó. Corte y confección, peluquería, etc. pueden considerarse como un nivel técnico simple. Actualmente hay canales para mejorar este aspecto tan importante como es la educación técnica y sanitaria por lo que se debe promoverlos. La no instrucción se traduce en insatisfacción de vida permanente como lo expresaron los propios entrevistados.

Los miembros de la comunidad de Guía contaban con un trabajo estable; la única fuente de velar 3 noches continuas podría condicionar una modalida destructiva del trabajo. El trabajo es fundamentalmente doméstico y no remunerado en los mujeres; esto eventualmente puede llevar a un agotamiento fisico o a una subutilización del tiempo. La situación de doble o triple cargo laboral desmejora la calidad de vida e inmunidad de estas mujeres. En este aspecto también la calidad de vida estuvo venida a menos. La limitada recreación puede depender del ingreso económico, aunque esto puede ser relativo, que a un pobre ingreso le corresponda una recreación limitada. Kaytaoka y col. encontraron que salir de casa a comprar las necesidades diarias, significaba ya satisfacción de vida. Una relación de familia inapropiada puede asociarse con insatisfacción de vida también; hay autores que aseveran que el tamaño de la familia influye en aspectos de la calidad de vida. De otro lado, Bhreil (J. Bhreil, comunicación personal, 1996) refiere que los procesos destructivos no se dan solamente en el trabajo sino que ocurren simultánea y sinérgicamente en la vida familiar y cotidiana. Sin embargo, la recreación puede interpretarse como subutilización del tiempo.

El hombre como ser biológico, social, pero sobre todo humano, debe ser abordado integralmente para promover su desarrollo y, por ende, propiciar el desarrollo de la sociedad en su conjunto como lo propone Agudelo. Nuestro estudio responde a uno de los enfoques de la epidemiologia contemporánea, útil para responder a interrogantes planteadas sobre las condiciones de vida a nivel internacional y nacional.

Estas investigaciones que lindan con la antropología médica deben irse incorporando en forma progresiva, compitiendo con la amplia gama de estudios biologistas y ecologistas considerados hegemónicos; una aproximación a este tipo de estudios se han realizado ya con enfermedades tropicales como SIDA, leishmaniasis, malaria,etc. Este estudio responde en parte, a la preocupación de la OMS en cuanto al conocimiento de discapacidades de pacientes con lepra.

CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES

En resumen y conclusión, las condiciones de vida de las personas con secuela de lepra que viven en Lima están venidas a menos.

Se espera que este trabajo interese a las autoridades gubernamentales, organizaciones no gubernamentales, así como a científicos comprometidos humanitariamente con el mejoramiento de las condiciones de vida de grupos poblacionales como el estudiado.

AGRADECIMIENTO

A la ex Oficina General de Investigaciones (OGI) -actual consejo Superior de Investigaciones- de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos y al Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología del Perú.

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